無狀態

剛剛看到一則新聞感到鼻酸，是單親爸爸照顧他得到「多發性硬化症」的29歲女兒的故事。

平常也許都會覺得爸爸很無趣，跟男朋友在一起，

在落魄落難的時候，論及婚假的男友也退婚了！甚至沒有往來。

才會知道這樣的爸爸有多好。

上網查了一下「多發性硬化症」，說是一種中樞神經系統（指大腦和脊髓）的慢性疾病，

讓神經訊號的傳導變慢甚至停止（與關節硬化沒有關係）

「多發性硬化症」無法開刀治療，到目前為止根治多發性硬化症的藥物尚未被發現，

患者多在二十至四十歲時發病，特別是三十一至三十三歲最為常見，

女性的發生率約為男性的兩倍，

白種人的罹患率較為偏高，但兒童及老年人極為少見。

症狀大致為下列情形：

1. 視力受損：視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動，嚴重者甚至失明。
2. 平衡失調：失去平衡感、四肢無力、下肢或四肢完全癱瘓。
3. 行動不便：因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。
4. 感覺異常：常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛（三叉神經痛）、肢體痛。
5. 口齒不清：講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。
6. 容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。
7. 短期記、專注力、判斷力會有問題。

以下是新聞內容

A2246 單親爸 把屎把尿顧癱女
「盼在她有限生命裡 能多陪她」
2010年08月20日蘋果日報

29歲的阿蓮因罹患罕病多發性硬化症，意識雖尚清楚，但卻無法自理排泄、癱躺在床上，他56歲的單親爸阿杉，正替她清潔身體，他說：「沒什麼好尷尬的了，只希望在她有限的生命裡，多爭取些陪伴她的時間。」 報導 攝影／張嘉恬

「我爸爸照顧我很累、很辛苦，我要好好作復健，賺大錢孝順他！」阿蓮像孩子般大聲地說著。阿杉說，阿蓮4年前罹患多發性硬化症，是種中樞神經發炎的疾病，從四肢麻木無力、步伐不穩漸進到目前近乎癱瘓，智能也逐漸減退。為了兼顧照料與生計，阿杉利用凌晨至清晨在市場做夜工。但阿蓮今年4月下背部褥瘡潰爛嚴重、傷口深可見骨，再加上泌尿道反覆感染、發燒而頻繁住院，阿杉因得在旁看顧請假太多無法繼續工作。目前父女每月僅賴相關補助1萬2000元，但房租就要 5000元、阿蓮尿布、紗布等耗材費用也要3000元。

復健至少要花一年

阿 杉說，曾讓阿蓮試住養護中心兩天，但「護理人員說她每天一直要爸爸來照顧她，更吵著要回家，因她意識清楚，醫生說要尊重她個人意願。」阿杉低頭停頓了半晌 說：「自己的女兒，又不是昏迷不醒，我也捨不得這樣做，讓她有被遺棄的感受，醫生建議我專心陪伴阿蓮往返醫院進行復健至少一年，配合藥物控制病況惡化，讓 她坐起來，在家用助行器行走，我才能分身工作。」

前妻打零工難援助

阿杉說，早年做小生意持家，負債後，6年前與妻子離異，小女兒由前妻監護，長女阿蓮高職畢業後獨自在外生活，他說，當年阿蓮有一穩定交往男友，「曾論及婚嫁，但阿蓮發病後兩人沒再往來，她沒把難過情緒表現出來，只對我說：『阿爸要不是你，我可能流落街頭了。』」

阿杉前妻說，自己背負銀行債務約50萬元，「現在靠洗碗零工薄薪，沒辦法幫忙。」謝姓里長說，阿蓮已獲「馬上關懷」2萬元，蘋果基金會訪視後，已撥款協助阿蓮復健開銷。

後記
「總算有機會彌補親情 」

長 期關懷阿杉父女的慈濟楊姓社工說，阿蓮發病前長年在外，與父親情感並不密切，阿杉也提及阿蓮與男友在外生活時，多年未返家探訪他，再次聯繫上卻是「女兒男 朋友通知我到醫院接她，雖然她生病前不算有孝順到我，我老了也不可能期待她照顧，但早年我忙於工作、沒好好照顧女兒，現在也算讓我有機會彌補了。」